In vielerlei Hinsicht sollten wir nicht so viel opfern müssen

In vielerlei Hinsicht sollten wir nicht so viel opfern müssen

Frühere Forschungen haben die Zahl auf 44.000 geschätzt. Es ist schwer, dies mit Sicherheit festzulegen, denn es wäre natürlich unethisch, wenn eine Forschungseinrichtung eine randomisierte Kontrollstudie durchführen würde, bei der Menschen die Versicherung entzogen und sie leiden und sterben durften. Die Daten stammen also aus den Experimenten, die im wirklichen Leben laufen.

Der Anstieg der Sterblichkeit ist nach beiden Schätzungen signifikant. Es berücksichtigt nicht die möglicherweise weitreichendsten gesundheitlichen Auswirkungen der durch das Affordable Care Act erlangten Deckung: Die Zahl der Privatinsolvenzanträge hat sich seit 2010 halbiert, hauptsächlich aufgrund des Rückgangs der medizinischen Insolvenz. Diese Zahlen berücksichtigen auch nicht, wie viele Menschen bankrott gehen oder sterben werden, wenn die Versicherungsmärkte selbst in eine „Todesspirale“ geraten, die ohne individuelles Mandat und ohne eine Verwaltung, die den Wert der Gesundheit herunterspielt, durchaus passieren könnte Versicherung.

Himmelstein sagt, es sei unhöflich, jede Gesetzgebung trotz quantitativer Sterblichkeitszahlen als „Mord“ zu bezeichnen. Er fordert diesen Anstand heraus. „Ich meine es gut, wenn Sie Menschen nach Maßgabe der Richtlinie töten, ist das weniger, wenn Sie sie töten?“ er sagte. „Und in gewisser Weise ist das so, als würde man es leihweise machen. Der republikanische Plan besagt, nun, wir sind bereit, die Abdeckung von 22 Millionen Menschen zu opfern, um den wohlhabenden Menschen, die für unsere Kampagnen spenden, massive Steuererleichterungen zu gewähren.“

In einem Interview letzte Woche behauptete der Minister für Gesundheit und menschliche Dienste Tom Price, dass die Prognosen des Congressional Budget Office falsch sind und dass er möchte, dass alle Amerikaner Zugang zu einer Krankenversicherung haben – Zugang ist ein Schlüsselwort, im Gegensatz zu Deckung selbst – trotz der Gesundheitsrechnung, die Medicaid dramatische Kürzungen vorsieht.

Für Woolhandler und Himmelstein ist der Weg für die Aufhebung und Ersetzung klar. Sie gründeten 1987 eine Organisation namens Physicians for a National Health Program, die sich für eine medizinische Versorgung durch einen Einzelzahler einsetzt, und sie berieten Bernie Sanders während seiner Präsidentschaftskampagne. „Wir sind mehr denn je davon überzeugt, dass Single Payer der richtige Weg ist“, sagte Himmelstein. „Nach dem Affordable Care Act sind 28 Millionen Menschen unversichert. Ich glaube nicht, dass es einen plausiblen Weg zu einer universellen Deckung gibt, die kein Einzelzahler ist.“

Mikrozephalie ist in der Regel eine sehr seltene Erkrankung, bei der etwa sieben Babys pro 10.000 Geburten mit zu kleinen Köpfen geboren werden. Dies kann zu Seh- und Hörproblemen, Krampfanfällen und anderen Entwicklungsproblemen führen. Aber Mikrozephalie wurde durch die Zika-Epidemie als einer der Geburtsfehler, die auftreten können, wenn eine schwangere Frau mit dem von Mücken übertragenen Virus infiziert wird, ins Rampenlicht gerückt. Zika erhöht die Wahrscheinlichkeit, dass ein Fötus Mikrozephalie und/oder andere Geburtsfehler entwickelt, insbesondere wenn die Mutter im ersten Trimester infiziert wird.

Neue Zahlen der Centers for Disease Control and Prevention helfen, dieses Risiko zu quantifizieren: Forscher fanden heraus, dass die Rate an Geburtsfehlern bei Kindern von Zika-infizierten Müttern 20-mal höher ist als normal. Zu den Geburtsfehlern, die sie untersuchten, gehörten Mikrozephalie sowie Augenanomalien, Neuralrohrdefekte und andere nicht näher bezeichnete Funktionsstörungen des Zentralnervensystems.

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Die CDC untersuchte erstmals die Prävalenz dieser Geburtsfehler in Bevölkerungen, die nicht von Zika betroffen waren – 2013 in Massachusetts und North Carolina und 2013 und 2014 in drei Landkreisen in Atlanta, Georgia. Diese Regionen wurden ausgewählt, weil sie eine gute Bevölkerungszahl hatten. gestützte Programme zur Überwachung von Geburtsfehlern. Die Prävalenz eines der fraglichen Geburtsfehler betrug 2,86 pro 1.000 Lebendgeburten. (Mikrozephalie lag speziell bei 1,5 pro 1.000 Lebendgeburten.)

Anschließend verglichen sie diese Zahlen mit Daten aus dem US-Zika-Schwangerschaftsregister von Januar bis September 2016. (Es ist wichtig zu beachten, dass dieses Register Puerto Rico nicht umfasst, wo die Epidemie unglaublich hart getroffen wurde. Puerto Rico verfügt über ein eigenes Zika-Schwangerschaftsüberwachungssystem .) In diesem Zeitraum wurden 442 Babys von Müttern geboren, die mit Zika infiziert waren. 26 dieser Kinder hatten Geburtsfehler, was einer Prävalenz von 58,8 pro 1.000 Geburten entspricht.

Eines der Dinge, die bei Zika am schwierigsten zu bestimmen sind (und eines der Dinge, die die Leute am meisten wissen wollen), ist, wie hoch die Wahrscheinlichkeit ist, dass ihr Baby einen Geburtsfehler entwickelt, wenn sich eine schwangere Frau infiziert? Eine frühere Studie, die auf Daten aus Brasilien basiert, hat die Wahrscheinlichkeit zwischen 1 und 13 Prozent angegeben, speziell für Mikrozephalie. Das ist ein großer Bereich, und die US-Daten fallen darin ein – 4 Prozent der Säuglinge, die von Zika-betroffenen Müttern geboren wurden, hatten Mikrozephalie. Wenn Sie alle Geburtsfehler einbeziehen, steigt diese Zahl auf 6 Prozent.

Doch seit September wurden mehr Zika-Babys geboren, und die Zahl der betroffenen Kinder in den USA steigt weiter an. Am 21. Februar wurden 1.143 Babys von Müttern geboren, die mit Zika infiziert waren, und 47 von ihnen (4 Prozent) hatten Geburtsfehler. Es gab auch fünf Schwangerschaften, bei denen der Fötus Geburtsfehler aufwies, aber die Schwangerschaft ging verloren. Eine im Oktober 2016 in JAMA Pediatrics veröffentlichte Studie schätzt, dass 10.000 schwangere Frauen in Puerto Rico mit Zika infiziert sein könnten, was zu bis zu 270 Babys führte, die von 2016 bis 2017 mit Mikrozephalie geboren wurden.

Dies ist noch lange nicht die endgültige Zählung. Zika ist nicht verschwunden, und außerdem können Kinder mit zunehmendem Alter eine Mikrozephalie entwickeln, auch wenn sie bei der Geburt keine Anzeichen dafür zeigten. Aber klar ist, dass die Generation, die gerade in den USA geboren wird, unglaublich hohe Mikrozephalieraten haben wird. Wie der sagenumwobene Schmetterlingseffekt werden die Auswirkungen eines einfachen Mückenstichs das ganze Leben dieser Kinder nachhallen.

„Wir werden gewarnt und versprochen, dass eines Tages eine Schwangerschaft eintreten wird“, schreibt Belle Boggs in ihrem neuen Buch The Art of Waiting. Von den Menschen wird erwartet, dass sie verantwortungsbewusst sind, Verhütungsmittel anwenden, um zu verhindern, dass sich eine Schwangerschaft an sie heranschleicht, bis sie bereit sind, in die Reihen der Eltern einzutreten. Dann setzt die wundersame Lebenskraft des Körpers ein und aus dem fruchtbaren Boden der Gebärmutter wird ein Baby sprießen.

Aber es funktioniert nicht immer so. Jedes achte Paar hat Schwierigkeiten, schwanger zu werden. Boggs und ihr Mann waren ein solches Paar. In ihrem Buch erzählt sie die Geschichte ihrer Unfruchtbarkeit, von Behandlungen und Selbsthilfegruppen, vom Aufgeben und es dann erneut zu versuchen, von der Eifersucht, die entfacht wurde, wenn sie andere Mütter sah, von nächtlichen Spritzen und der Entnahme von Embryonen für die In-vitro-Fertilisation, die schließlich erlaubte ihr, eine Tochter zu bekommen.

Aber sie untersucht auch die vielen Grenzen der klassischen Empfängnisgeschichte und die Menschen, die sie auslässt – Paare, sowohl heterosexuelle als auch LGBT, die mit assistierter Reproduktion schwanger werden, Leihmutterschaften verwenden oder sich für eine Adoption entscheiden. Menschen, die trotz aller Bemühungen nie in der Lage sind, schwanger zu werden. Opfer von Eugenikprogrammen, die gegen ihren Willen sterilisiert wurden. Sie schafft es, den wirklichen Verlust von Menschen anzuerkennen, die Kinder wollen und keine bekommen können, ohne ihr Leben als weniger zu bezeichnen.

Und sie setzt sich damit auseinander, dass der Versuch, ein Kind zu bekommen, immer eine ungewisse Perspektive ist. Wie entscheidest du in einer Kultur des „Niemals aufgeben“, wann es Zeit ist, loszulassen?

“Weiter versuchen. Sei zufrieden. Wie bringen Sie diese beiden Botschaften in Einklang?“ Boggs schreibt. „Wie macht man beides gleichzeitig? Ich habe diese Fragen lange Zeit umgedreht: nicht ganz zufrieden, nicht aktiv bemüht, während andere Leute um mich herum sich mehr Mühe gaben.“ Ihr Versuch hat sich gelohnt. Aber ihr jahrelanges Warten gab ihr das Einfühlungsvermögen, um zu sehen, dass Unfruchtbarkeit mehr ist als nur Abwesenheit.

Ich habe mit Boggs über kulturelle Erzählungen über Fruchtbarkeit gesprochen und den Kampf von Menschen, deren Geschichten nicht zu ihnen passen. Eine leicht bearbeitete und komprimierte Abschrift unseres Gesprächs finden Sie unten.

Julie Beck: Wissenschaftler sind sich anscheinend nicht einig, ob der Mensch einen angeborenen Kinderwunsch hat. Viele von ihnen denken, dass wir nur einen Drang zum Sex haben, und die Kinder werden offensichtlich davon kommen. Aber es gibt einen solchen Fokus auf Kinder in der menschlichen Kultur. Glaubst du, dass es etwas Angeborenes ist, Kinder zu wollen?

Belle Boggs: Ich denke, das ist eine unbeantwortete Frage, aber ich denke, es cardiline erfahrung ist eine interessante Frage. Während meiner Erfahrung jahrelanger Kindersehnsucht und des Wartens darauf, meine Familie aufzubauen, stellte ich fest, dass in den Kommentaren oft Fragen auftauchten, wenn ich etwas veröffentlichte – nicht dass irgendjemand die Kommentare zu irgendetwas lesen sollte – wie „Warum versteht diese Person nicht einfach? darüber?” “Sie sollte sich einfach einen Hund zulegen.” “Sie sollte einfach adoptieren.”

Als ich anfing, dieses Buch zu schreiben, interessierte mich, was die Wissenschaft über Unfruchtbarkeit und Sehnsucht sagt. Es gibt eine finnische Forscherin namens Anna Rotkirch, die diese erstaunliche interessante qualitative Studie über das, was sie in skandinavischen Ländern als “Babyfieber” bezeichnen, durchgeführt hat und im Grunde genommen wirklich ein Baby wollte. Es wurde teilweise von ihrer eigenen Erfahrung mit Babyfieber inspiriert. Sie und ihr Mann hatten beschlossen, zwei Kinder zu bekommen, und das taten sie auch, aber sie wollte unbedingt noch ein weiteres Kind. Auch wenn dies in gewisser Weise ihren Karrierezielen zuwiderlief.

Sie hat einen offenen Aufruf für Erfahrungen mit Babyfieber veröffentlicht und sie hat viele Einsendungen bekommen, fast alle von Frauen. Sie stellte fest, dass Sie einige Muster verfolgen konnten. Ein Faktor, den sie bemerkte, war die Nähe zu Babys – die Nähe zu anderen Familien, die Säuglinge oder Kleinkinder haben, entzündete dieses Verlangen. Das Verlieben war ein weiterer Faktor bei der Erfahrung des Babyfiebers für diese Frauen. Und viele Leute beschwerten sich darüber – sie sagten: „Dies ist kein günstiger Zeitpunkt für mich.“ Sie stellte fest, dass nicht nur Menschen, die mit dem Gedanken und Kinderwunsch aufwuchsen, an diesem Babyfieber erkrankten. Es kam für die Leute wie aus dem Nichts.

“Ich denke, wir haben immer noch diese Fruchtbarkeitserzählung, die das Wunderbare hervorhebt und die Wahl abwertet.”

Beck: Du schreibst darüber, wie Tiere alles tun, um sich fortzupflanzen, sie bringen sich selbst in vielerlei Hinsicht in Gefahr. Und wie einzigartig wir sind, weil wir viel Energie darauf verwenden, uns nicht zu reproduzieren. Aber dieses Babyfieber und Fruchtbarkeitsbehandlungen wie IVF scheinen eher unserer tierischen Seite zu entsprechen – Sie bringen ein großes finanzielles Opfer und müssen auch körperlich viel aushalten. Neigt das dazu, dass Menschen gezwungen sind, sich auf Kosten ihrer selbst zu reproduzieren?

Boggs: Ich denke, jeder, der ein Kind hat, bringt ein Opfer. Wenn Sie eine werdende Mutter sind, die ein Kind trägt, ist das eine Belastung für Ihren Körper. Wenn Sie planen, dieses Kind zu erziehen, zu ernähren und zu kleiden, ist das ein Opfer. Wenn Sie Adoptiveltern sind, ist das ein Opfer. In vielerlei Hinsicht sollten wir nicht so viel opfern müssen. Seit ich meine Tochter habe, habe ich viel über die Unterstützung nachgedacht, die es für uns als berufstätige Eltern in diesem Land nicht gibt. Zum einen die Kosten der medizinischen Versorgung, aber auch der Mangel an garantiertem Mutterschaftsurlaub, der Mangel an qualitativ hochwertiger und bezahlbarer Kinderbetreuung. Die Erfahrung der Fruchtbarkeitsbehandlung ist diese andere Art von Opfer. Es gibt sicherlich keine Garantie dafür, dass eine Fruchtbarkeitsbehandlung erfolgreich ist. Auf dieser Ebene ist es also stressig und auch enorm teuer. Die meisten Menschen gehen nicht in die IVF-Behandlung, weil sie wissen, wie viel sie am Ende ausgeben werden, weil sie nicht wissen, wie viele Zyklen es dauern wird. Mein Mann und ich haben eine sogenannte Kostenbeteiligungsvereinbarung abgeschlossen, und ich bin froh, dass wir das gemacht haben, weil wir so einen möglichst sicheren IVF-Kurs mit unseren Ärzten planen konnten. Wir haben uns für den Einzelembryotransfer entschieden, was für uns die sicherste Wahl war. Ich weiß nicht, ob wir uns bei dieser Wahl so frei gefühlt hätten, wenn wir in einzelnen Zyklen bezahlt hätten.

Beck: Können Sie erklären, was eine Kostenbeteiligungsvereinbarung ist?

Boggs: Mein Mann und ich haben eine Weile gebraucht, um das Geld zu sparen, das wir für die IVF-Behandlung brauchten. Unsere Versicherung hat das nicht übernommen. Wir erwogen die Möglichkeit, pro Zyklus zu zahlen, der in unserer Klinik damals auf 11.000 $ pro Zyklus geschätzt wurde. Das würde keine Medikamente einschließen, die zwischen 2.000 und 5.000 US-Dollar kosten können. Wir wussten, weil wir so viele Freunde haben, die IVF durchgemacht haben, dass es sehr wahrscheinlich war, dass wir mehr als einen Zyklus brauchen würden, um erfolgreich zu sein. Wir wussten, dass es auch möglich war, dass wir überhaupt nicht erfolgreich sein könnten. Für die Kostenbeteiligungsvereinbarung wurden wir auf unsere Gesundheit und unser Alter, meine Eierstockreserve, all diese Faktoren untersucht. Für 20.200 US-Dollar, ohne die Kosten für Medikamente, würde unsere Klinik uns sechs Versuche geben, drei Versuche mit frischem Embryotransfer und drei eingefrorene Embryotransfers. Wir würden einen Prozentsatz unseres Geldes zurückbekommen – 70 Prozent – ​​wenn die IVF nicht funktionierte. Dann könnten wir dieses Geld verwenden, um einen anderen Arzt zu finden oder etwas anderes zu verfolgen. Es war teuer, und ich bin froh, dass es uns zur Verfügung stand, aber ich denke, es ist offensichtlich für viele Leute nicht zugänglich. Es würde alles viel gerechter und zugänglicher machen, wenn die Versicherung die Unfruchtbarkeit als die Krankheit, die es ist, abdecken würde.

Beck: Unsere Kultur hat, wie Sie sagen, „ein Glaubenssystem, das Kinder in den Mittelpunkt des Lebens stellt“. Wissen Sie, die Kinder sind unsere Zukunft und so. Und so wird davon ausgegangen, dass die Zukunft aller Kinder auch Kinder beinhalten wird und sollte. Sie haben auch geschrieben, dass sich alle Ihre Schüler, als Sie junge Kinder unterrichteten, im Grunde genommen vorgestellt haben, eines Tages Kinder zu haben. Was denkst du, macht es mit der Denkweise der Menschen, dass wir uns unsere eigenen Kinder vorstellen, während wir noch Kinder sind?

Boggs: Ich unterrichte jetzt an einer Universität, aber in meiner Lehrerkarriere habe ich schon seit dem Kindergartenalter unterrichtet. Ich habe es in Klassenzimmern der ersten Klasse gesehen, ich habe es in der fünften Klasse gesehen, wenn du anfängst, Sex zu machen, in der High School. Was mir bei meinen Schülern aufgefallen ist, war, dass viele sich vorstellten, dass die Familien, die sie irgendwann haben würden, ähnlich wie ihre eigenen Familien aussehen würden. Sie planten, ihre ersten Kinder ungefähr zur gleichen Zeit wie ihre Eltern zu bekommen, und viele planten, ungefähr die gleiche Anzahl von Kindern zu bekommen. Ich habe mich damit identifiziert. Das gleiche dachte ich, als ich jünger war. Ich dachte: “Ich werde meine Kinder haben, wenn ich 30 bin, ich werde zwei haben und ich werde einen Jungen und ein Mädchen haben.” Das ist so konkret! Und das kannst du natürlich nicht kontrollieren. Ich bin ziemlich zufrieden, mein einziges Kind zu haben, das Ende 30 geboren wurde. Ich bin nicht enttäuscht, dass meine Familie anders aussieht, als ich es mir vorgestellt habe. Bei Menschen, die überhaupt keine Kinder bekommen können, kann diese enge Definition von Familie meiner Meinung nach zu dieser tiefen Enttäuschung und großen Isolation führen.

Besonders spannend fand ich die Beobachtung meiner LGBT-Studenten. Als schwuler Schüler, den ich in der High School unterrichtete, hatte er eine wirklich positive Vorstellung davon, wie seine Familie aussehen würde. Er stellte sich vor, mit seinem zukünftigen Ehemann zu heiraten und ein Kind zu adoptieren. Das war, bevor wir in North Carolina die Gleichstellung der Ehe hatten. Es war aufregend, die wachsenden Definitionen von Familie zu sehen, während unsere Kultur integrativer geworden ist.

Beck: Ich wollte darüber sprechen, wie die Leute über den Körper von Frauen sprechen und sie wirklich auf ein Podest stellen, um zu sein, ich möchte nicht „Babykocher“ sagen, aber… Sie erwähnen, wie Lehrer in Sex-Unterricht sagen werden Dinge wie „Dein Körper ist ein Wunder!“ Und manchmal höre ich Leute, die dies als Argument dafür verwenden, warum man Frauen respektieren muss oder warum Frauen großartiger sind als Männer.